Karine Isnardo

Meu nome é Karine Isnardo, tenho 34 anos, sou de São Borja RS. Nem sei como começar a falar dessa doença que ainda causa muita dúvida em mim: Síndrome Paraneuplásica. Nunca tinha ouvido falar. Até agora não tenho um diagnóstico preciso, e não conheço ninguém que tenha essa doença. Tudo começou começou com um câncer de mama. Como é hereditário, fazia exames regularmente. Em 2013 ele estava lá, eu com 31 anos. Nesse momento driblei o medo, encarei e fui fazer o tratamento, lutar pela vida. 

O primeiro passo foi a cirurgia, retirar logo os tumores, sim tumores, apesar de todos os cuidados o câncer veio bem agressivo. Fiz uma mastectomia radical e esvaziamento axilar do lado direito. Apesar de tudo, até o momento tudo transcorria bem, eu como uma boa paciente, encarei e fazia o possível para me recuperar o mais rápido possível. Nunca pensei em parar minha rotina Depois da recuperação da cirurgia, queria voltar a trabalhar e fazer o tratamento concomitantemente. Mas não foi assim. Passados os 15 dias da cirurgia, fui levantar para ir ao trabalho e senti dificuldade para caminhar. Na época, não sabia explicar o que era: falta de força, desequilíbrio. Fui internada rapidamente, fiz ressonância, análise do líquido cefalorraquidiano, exames de sangue, mas tudo normal, graças a Deus, nenhuma metástase, estava "bem" . Fui liberada e orientada a procurar um neurologista.
Não voltei a trabalhar, estou em auxílio doença até hoje, procurei vários neurologistas, mas nenhum me dá um diagnóstico preciso. Fui piorando aos poucos. Tenho dificuldade de deglutição, desequilíbrio, perda do tônus muscular, perda da coordenação motora, fala arrastada, problemas de visão, distúrbios do sono.
Passei por mais uma cirurgia, um outro câncer na outra mama, o que me desestruturou mais.
Hoje ando com muletas, preciso de auxílio, faço fisioterapia, o que me ajuda muito, e vou a psicóloga o que me ajuda a entender essa montanha russa de sentimentos, e aceitar minha condição. Mas não tem sido fácil, principalmente pela falta de informações. Sofro muito preconceito, a maioria das pessoas acha que é falta de vontade e isso me entristece. Com essa página, quero encontrar pessoas que estejam passando pela mesma situação, que tenham informações sobre a doença, que conheçam alguém com essa síndrome, cuidadores, médicos, neurologista, oncologista, pesquisadores, enfim, obter ajuda para levar esse assunto adiante, talvez em algum lugar exista alguém que como eu precise de mais informações. Ajudem a divulgar essa página, para que apareça alguém que possa me orientar.