Sou Janaina Débora, 38 anos, de Caibi- Santa Catarina, portadora de ataxia, descobri há 4 anos, mas tinha os sintomas há mais tempo.
Faz uns 2 meses que comecei a usar andador, estou mais independente.
Fiquei sem diagnóstico uns 5 anos, meu neurologista me tratava pra labirintite. Tive uma vida normal até os 30 anos.
Sou do lar atualmente. Em casa, faço tudo, graças a Deus. Devagar, e um pouco por vez. Consegui me aposentar esse ano, lutei por 3 anos pois me negavam, mas ainda não recebi os salários atrasados.
No começo foi difícil, hoje já consigo aceitar, faço fisioterapia, vou à psicóloga e à fonoaudióloga. Sou casada há 18 anos, tenho um menino de 15 anos. Não sei o tipo de ataxia que tenho, estou à espera do resultado do exame.
Na família, eu e minha irmã mais nova temos. Minha irmã tem uma bebê de 10 meses. Teve depois da doença. Minha irmã é professora e tem uma academia. Ela encara bem, nem à psicóloga ela vai, anda sozinha, e quem cuida da bebê é o marido.
Eu tive depresssão sim, acho natural. Minha família me ajuda muito. Não sei se herdamos de alguém, de algum antepassado, até onde sei, todos morreram de velhos mesmo. Meus primeiros sintomas foram desequilíbrio e voz fraca.
Eu não quero mais filhos, pois mal consigo me virar e uma criança exige muito. Não fiz ainda o exame no meu filho. Primeiro vou fazer o meu. O Estado não faz e não quer liberar. Uma luta.
Passo por cada perrengue! Caibi é uma cidade com 6.000 habitantes, e o preconceito é muito grande. Não é pelo fato do andador, mas acho que sou a única na cidade que uso, e me questionam por causa da minha idade. Não é fácil lidar com o preconceito. Ignoro, mas às vezes não aguento. Quando é em meio de gente, aí eu choro.
Os grupos na internet me ajudam muito. Comecei a agradecer a Deus. Antes vivia reclamando. Hoje vejo as coisas de outra forma. Hoje me considero uma pessoa alegre como nunca fui, aprendi muito e mudei muito o meu modo de ver a vida.
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