Ataxia de Friedreich

Mensagem de Amália Maranhão: "Atenção, portadores de Ataxia de Friedreich: um laboratório dos Estados Unidos está testando um remédio para esta ataxia e vai recrutar 32 voluntários em 2016 para conferir a eficácia. Para maiores informações, mandem mensagens para mim via Facebook e registrem-se no grupo Ataxia de Friedreich do Brasil e na Abahe-Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas. O preenchimento do formulário clinico e' indispensável. Aguardo vocês!"

Novos medicamentos FARA Janeiro 2016

Amália Maranhão compartilhou a publicação de FARA.
"Precisa de mais para as pessoas entenderem a importância de se cadastrar em entidades como a Abahe(Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e FARA? Novos remédios pipocam em todo canto e nos aqui ficamos para trás por causa da nossa própria falta de iniciativa. Vamos lá, gente, cadastrar-se e' o mínimo que cada um pode fazer para seu próprio beneficio!

"O laboratório Reata está fazendo um estudo em duas etapas do medicamento RTA 408 para portadores de Ataxia de Friedreich entre 16 e 40 anos. A primeira etapa usa uma escala de dosagem com grupos de 8 pacientes para cada dose. Até agora, quatro grupos (32 pacientes) já se inscreveram. O quinto grupo de dosagem terá inscrições abertas em janeiro de 2016. E outros grupos adicionais serão formados ainda em 2016. Depois que a fase de escala de dosagem for completada, na segunda metade de 2016, o laboratório Reata pretende começar a segunda fase do estudo, focada em eficácia. Nossos agradecimentos a todos da comunidade de "fredericos" que estão participando do estudo. Centros de estudos internacionais serão adicionados a esse estudo na Austrália e na Europa. Para maiores informações sobre os testes clínicos e os locais de testes www.curefa.org/active-clinical-trials"

www.abahe.org.br

Regina Barros Belém Pará

Regina M.S. Barros, tenho 72 anos, professora universitária aposentada, nasci e resido em Belém-Pará.Tenho ataxia cerebelar com cid G.11.2  por atrofia do cerebêlo atestada por ressonância magnética.Meus principais sintomas são desequilibrio e descoordenação motora.

Começou aos 59 anos quando eu dava aula na pós graduação de Genética e fazia pesquisa em citogenética animal. Atualmente sou uma típica aposentada de classe média. Uso como lazer e tratamentos da ataxia um curso de ginástica cerebral e muita atividade física. 

Tenho uma personal trainer que me acompanha diariamente.Com isso e muitas horas de leitura e internet é q preencho o meu tempo. Ninguém da minha família apresenta ataxia. 

Quando comecei a ter desequilibrio eu já estava oficialmente aposentada, recebendo meus rendimentos de aposentadoria e trabalhava com uma pequena bolsa de cientista que o Conselho Nacional de Pesquisas (CNPq) dava para alguns pesquisadores complementarem o salário. 

Considero-me uma pessoa de sorte pq tive q parar de trabalhar por causa da ataxia, mas já tinha uma boa aposentadoria que me permite manter o devido tratamento de modo a manter a minha doença controlada. Não sou cadeirante,
moro com minha mãe e uma irmã q me servem frequentemente de bengala humana e tenho um filho de 38 anos, solteiro, que mora em São Paulo.
Faço meu acompanhamento clínico com uma neurologista da Unimed (Dra. Mariangela Domingues) e sou cadastrada na ABAHE.

Cadastro Nascional De Ataxia

CADASTRO NACIONAL DE ATAXIA

 

·    cadastrar os portadores , não-portadores, profissionais de saúde - o objetivo deste cadastro é fazer um banco de dados com portadores de todo o Brasil, contendo dados como região e tipo de ataxia, para que no futuro eles possam se beneficiar de novas descobertas e, se for de sua vontade, até participar de novas pesquisas relacionadas com o tipo de ataxia. Cadastrar também não-portadores e profissionais de saúde e;

 

•·    cadastrar pessoas interessadas em receber nossa newsletter - montar um mailing em que possa ser divulgada nossa newsletter. Sendo a internet nossa ferramenta principal, você passará a receber notícias sobre ABAHE e ataxias periódica e automaticamente no seu email cadastrado.

•·    tornar os cadastrados associados da ABAHE - por meio do cadastramento eletrônico, você se torna oficialmente um associado da ABAHE. Poderá usufruir dos benefícios de ser associado, como votar e ser votado, participar das assembléias gerais, podendo decidir sobre os rumos da ABAHE, ter descontos, participar de pesquisas, e outros, conquistados pela associação ao longo do tempo.

Não se preocupe, seus dados serão mantidos em sigilo, só estando disponíveis para a diretoria da ABAHE. Mantenha seu cadastro atualizado.

Ajude-nos a divulgar, aperfeiçoando nosso trabalho!
 

ABAHE - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas

CLIQUE AQUI PARA SE CADASTRAR < < CADASTRO > .



 



Ataxia por Glútem - O que você deve saber sobre Ataxia induzida por Glúten

Se você pensou que o glúten só pode danificar o intestino delgado, pense novamente. Em algumas pessoas,  essa proteína  ataca o cérebro em vez (ou além) das vilosidades intestinais.

O seu objetivo específico é o cerebelo, a parte do cérebro que controla a coordenação, equilíbrio e movimentos. Danos nesta área devido ao glúten podem levar a problemas de equilíbrio progressivo e, eventualmente, poderia forçar a pessoa a usar um andador ou cadeira de rodas para se locomover.

Parece realmente assustador, não é? Ataxia induzida por glúten realmente é uma condição muito assustadora.

Ataxia por glúten, uma condição neurológica autoimune que envolve a reação do seu corpo ao glúten (proteína encontrada no trigo, cevada e centeio), pode danificar irreversivelmente a parte do seu cérebro chamada cerebelo, de acordo com os profissionais que primeiro identificaram essa condição a cerca de uma década atrás.

Este dano potencialmente pode causar problemas com a sua marcha e com suas habilidades motoras, resultando em perda de coordenação e possivelmente levando a uma incapacidade significativa e progressiva em alguns casos. No entanto, porque a ataxia por glúten é tão relativamente nova, e nem todos os médicos concordam que ela exista, não há até o momento nenhuma maneira aceitável de testes para diagnosticá-la.

Mas isso pode estar mudando: no início de 2012, um grupo de pesquisadores de ponta no campo da doença celíaca e sensibilidade ao glúten emitiu uma declaração de consenso sobre a forma como os profissionais podem diagnosticar todas as condições relacionadas com o glúten, incluindo ataxia por glúten.

Em Ataxia por glúten, os anticorpos atacam o Cerebelo

Quando você tiver ataxia por glúten, os anticorpos que seu corpo produz em resposta à ingestão de glúten, atacam seu cerebelo por engano, a parte do cérebro responsável pelo equilíbrio, controle motor e tônus ​​muscular. A condição é autoimune na natureza, o que significa que se trata de um ataque equivocado por seus próprios glóbulos brancos que combatem doenças, estimulado pela ingestão de glúten, em oposição a um ataque direto sobre o cérebro pela própria proteína do glúten.

Se nada for feito, este ataque autoimune geralmente progride lentamente, mas os problemas que resultam em perda de equilíbrio e controle motor, eventualmente, são irreversíveis devido aos danos cerebrais.

Até 60% dos pacientes com ataxia por glúten tem evidências de atrofia cerebelar - literalmente, o encolhimento de parte de seus cérebros - quando examinados com tecnologia de imagem por ressonância magnética (MRI). Em algumas pessoas, uma ressonância magnética revela, ainda, manchas brancas brilhantes no cérebro que indicam danos.

Quantas pessoas sofrem de Ataxia por glúten ?

Ataxia por glúten é uma condição recém-definida e nem todos os médicos a aceitam e por isso até o momento, não está claro quantas pessoas podem sofrer com isso.

Dr. Marios Hadjivassiliou, neurologista consultor em "Sheffield Teaching Hospitals" no Reino Unido, foi quem primeiro descreveu ataxia por glúten. Ele diz que 41% de todas as pessoas com ataxia sem causa conhecida podem de fato ter  ataxia por glúten. Outras estimativas colocaram esses números mais baixos - em algum lugar na faixa de 11,5% para 36%.

A ataxia é uma condição bastante rara - afetando apenas 8,4 pessoas em cada 100.000 nos EUA - o que significa menos ainda de ataxia realmente ligada ao glúten. No entanto, as estimativas de quantas pessoas com doença celíaca e sensibilidade ao glúten não-celíaca que apresentam sintomas neurológicos são muito maiores.

Ataxia por glúten: problemas neurológicos induzidos pelo glúten

Sintomas de ataxia por glúten são indistinguíveis dos sintomas de outras formas de ataxia. Se você tem ataxia por glúten, os seus sintomas podem começar com problemas de equilíbrio leves - que você pode ser instável em seus pés, ou ter dificuldade para mover suas pernas.

Como os sintomas progridem, algumas pessoas dizem que caminham ou até mesmo falam como se estivessem bêbados. Como o dano autoimune a seu cerebelo progride, seus olhos provavelmente também vão envolver-se, potencialmente, indo e voltando rapidamente e involuntariamente.

Além disso, suas habilidades motoras finas podem sofrer, tornando mais difícil para você trabalhar instrumentos de escrita, para fechar zíperes, ou para manipular botões na sua roupa.

O diagnóstico de Ataxia por Glúten não é simples  

Uma vez que nem todos os médicos aceitam a  ataxia por glúten como um diagnóstico válido, nem todos os médicos vão testar essa condição quando se depararem com esses sintomas em seus pacientes. Além disso, especialistas na área de doenças induzidas por glúten só recentemente desenvolveram um consenso sobre como fazer o teste para  ataxia por glúten.

O teste envolve o uso de exames de sangue específicos para doença celíaca, embora esses testes também não sejam considerados 100% precisos para testar a doença celíaca. Se algum desses testes mostra um resultado positivo, então o médico deve prescrever uma rigorosa dieta livre de glúten.

Se os sintomas de ataxia estabilizarem ou melhorarem com a dieta, então é considerado um forte indício de que a ataxia foi induzida pelo glúten, de acordo com a declaração de consenso.

 Tratamento da Ataxia por Glúten envolve uma rigorosa dieta sem glúten

Se você é diagnosticado com ataxia por glúten, você precisa seguir uma dieta livre de glúten muito rigorosa, sem  nenhuma deslize, de acordo com Dr. Hadjivassiliou.

Há uma razão para isso: os sintomas neurológicos estimulados pela ingestão de glúten parecem levar mais tempo para melhorar do que os sintomas gastrointestinais, e parecem ser mais sensíveis a pequenas quantidades de traços de glúten em sua dieta, diz o Dr. Hadjivassiliou. Portanto, é possível que você possa estar fazendo mais dano a si mesmo se você continuar a ingerir pequenas quantidades de glúten.

Claro, nem todos os médicos concordam com essa avaliação, ou mesmo necessariamente com o conselho para fazer dieta sem glúten, se você tem ataxia de modo inexplicável e altos níveis de anticorpos ao glúten. No entanto, essa não aceitação pelos médicos não parece estar apoiada nos relatos de pessoas com diagnóstico de ataxia por glúten e de pessoas com problemas neurológicos graves associados à doença celíaca: as pessoas dizem que os sintomas neurológicos levam muito mais tempo para serem resolvidos, mas estabilizam ou melhoram.

O número de potenciais sofredores de ataxia por glúten é muito pequeno quando comparado com o número de pessoas com doença celíaca, e também é pequeno quando comparado com estimativas de quantas pessoas têm sensibilidade ao glúten não-celíaca.

No entanto, muitas pessoas com doença celíaca e sensibilidade ao glúten não-celíaca também sofrem de sintomas neurológicos, que muitas vezes incluem neuropatia periférica relacionada com glúten e enxaqueca. Alguns também se queixam de problemas de equilíbrio que não parecem se resolver quando fazem dieta livre de glúten .

É possível que, à medida que mais estudos sejam realizados em ataxia por glúten, os pesquisadores irão encontrar ligações mais fortes entre essa condição, a doença celíaca e sensibilidade ao glúten não-celíaca.

 

 

Karine Isnardo

Meu nome é Karine Isnardo, tenho 34 anos, sou de São Borja RS. Nem sei como começar a falar dessa doença que ainda causa muita dúvida em mim: Síndrome Paraneuplásica. Nunca tinha ouvido falar. Até agora não tenho um diagnóstico preciso, e não conheço ninguém que tenha essa doença. Tudo começou começou com um câncer de mama. Como é hereditário, fazia exames regularmente. Em 2013 ele estava lá, eu com 31 anos. Nesse momento driblei o medo, encarei e fui fazer o tratamento, lutar pela vida. 

O primeiro passo foi a cirurgia, retirar logo os tumores, sim tumores, apesar de todos os cuidados o câncer veio bem agressivo. Fiz uma mastectomia radical e esvaziamento axilar do lado direito. Apesar de tudo, até o momento tudo transcorria bem, eu como uma boa paciente, encarei e fazia o possível para me recuperar o mais rápido possível. Nunca pensei em parar minha rotina Depois da recuperação da cirurgia, queria voltar a trabalhar e fazer o tratamento concomitantemente. Mas não foi assim. Passados os 15 dias da cirurgia, fui levantar para ir ao trabalho e senti dificuldade para caminhar. Na época, não sabia explicar o que era: falta de força, desequilíbrio. Fui internada rapidamente, fiz ressonância, análise do líquido cefalorraquidiano, exames de sangue, mas tudo normal, graças a Deus, nenhuma metástase, estava "bem" . Fui liberada e orientada a procurar um neurologista.
Não voltei a trabalhar, estou em auxílio doença até hoje, procurei vários neurologistas, mas nenhum me dá um diagnóstico preciso. Fui piorando aos poucos. Tenho dificuldade de deglutição, desequilíbrio, perda do tônus muscular, perda da coordenação motora, fala arrastada, problemas de visão, distúrbios do sono.
Passei por mais uma cirurgia, um outro câncer na outra mama, o que me desestruturou mais.
Hoje ando com muletas, preciso de auxílio, faço fisioterapia, o que me ajuda muito, e vou a psicóloga o que me ajuda a entender essa montanha russa de sentimentos, e aceitar minha condição. Mas não tem sido fácil, principalmente pela falta de informações. Sofro muito preconceito, a maioria das pessoas acha que é falta de vontade e isso me entristece. Com essa página, quero encontrar pessoas que estejam passando pela mesma situação, que tenham informações sobre a doença, que conheçam alguém com essa síndrome, cuidadores, médicos, neurologista, oncologista, pesquisadores, enfim, obter ajuda para levar esse assunto adiante, talvez em algum lugar exista alguém que como eu precise de mais informações. Ajudem a divulgar essa página, para que apareça alguém que possa me orientar.

E se o mundo fosse assim?

E se o mundo fosse assim?
Posted by Glória De Menezes Vasconcelos Horta on Sábado, 19 de dezembro de 2015

Felipe Diniz sobre Wedson Rocha

Sobre o vídeo de Wedson Rocha, escreveu Felipe Diniz:"Wedson, boa tarde meu amigo. Vi seu vídeo hoje, conheço a sua história. 

Estava muito triste hoje por conta de algumas coisas, mais você me mostrou que a alegria está em Deus. Sinto- me honrado em ter te conhecido, em ter estudado com você. 

Queria muito compartilhar seu vídeo se você me permitir, porque pode ajudar todos os tipos de pessoas, independente se essa pessoa tiver ataxia ou não. Você é um exemplo de ser humano. 

Continue sempre assim. Grande abraço. Eu quase não entro em facebook, wssp, redes sociais, mas hoje Deus me fez entrar só pra me falar que a força vem dEle, todo alimento, toda energia,todo sentimento, todo amigo. grande abraço meu amigo e força nessa caminhada.

ÍNTEGRA

Wedson Rocha. Íntegra. Convivendo com a atXIA
Wedson Rocha. Íntegra. Convivendo com a ataxia. Locução: João Moita.
Posted by Ataxia Juntos venceremos on Terça, 8 de dezembro de 2015

Meu nome é Wedson Rocha de Oliveira. Tenho quarenta anos, nasci em 19 de maio de 1975, as 17:45h, no Hospital Bom Jesus na cidade de Congonhas-MG. Sou portador de ataxia chamada DMJ – Doença Machado de Joseph, que foi descoberta nos Açores, em duas famílias, uma chamada de Joseph e outra Machado, que deu o nome à doença: Machado de Joseph.

No meu caso, a ataxia é hereditária, veio da família do meu pai. Minha bisavó teve, meu avô teve, meu pai e duas tias: José Rocha (Juca), tia Maria e tia Laura (Fiinha). Já falaceram. Eu e meu irmão temos.

Na família do meu pai, são cinco pessoas: dois homens e três mulheres, onde um dos homens teve. Este homem é meu pai, chamado José Rocha de Oliveira. E suas irmãs Laura Rocha de Oliveira e Maria da Conceição Rocha de Oliveira. E os dois irmãos que não tiveram são meu tio Antonio Laurindo Rocha de Oliveira e minha tia Olaura Rocha de Jesus.

A história da ataxia na minha família começou com minha bisavó, até onde se sabe. A minha história com DMJ começou quando eu tinha vinte anos.

Eu era jogador de futebol, goleiro. Eu era bom no gol. Pelo menos era o que o pessoal falava. Aos 18 anos, eu jogava no melhor time da cidade e o mais rico também. Na cidade de Congonhas, o time era chamado de CordeVar porque era de uma empreiteira chamada Cordeiros e Vargas, por isso o nome.

Eu comecei a namorar uma moça chamada J.K., e ela morava próximo à Companhia Nacional, o distrito de Plataforma.

Foi então que eu comecei a jogar pelo time mais pobre e pior .  Nós ficamos entre os oitos,  no meu  primeiro ano como titular de um clube amador, campeonato  regional.

A minha estrela estava subindo. No ano seguinte, eu já com 19 anos, joguei novamente e ficamos em quarto lugar. Nesta ocasião, já tínhamos melhores jogadores e um plantel mais completo. No próximo ano, eu com vinte anos, já era a estrela do time.

Foi quando eu comecei a apresentar a síndrome. Mas foi muito branda . Os sintomas foram chegando bem devagar.

Nós jogávamos futebol aos domingos.

Sempre às segundas, quando encontrava alguém da cidade ou do time, me perguntavam:

- E aí? Você se machucou no jogo? E eu dizia que não havia me machucado.

Eu já mancava e não percebia. Um dia um amigo meu me falou que eu estava mancando. Eu comecei a me observar caminhando quando passava em frente aos bancos com vidros ou na vitrine das lojas. Eu olhei meu reflexo e vi que realmente estava mancando.

Daí em diante, quando me perguntavam se eu havia me machucado, eu respondia que sim, mas que era passageiro. Que não me impossibilitava de ir ao jogo.

Nós jogamos o campeonato deste ano, e ficamos em quarto lugar. No outro ano, eu terminei o namoro e voltei pra minha casa - modo  de falar-  voltei para o bairro onde eu morava e para o clube também. Esse clube era chamado Praiano. Eu comecei a treinar lá, mas não gostei do time, do ambiente, e fui jogar num time chamado Itacolomy.

Saí por causa de uma briga que houve entre jogadores e torcida, time do Praiano e time do Carijós, que era o da cidade vizinha de Belo Vale. Mesmo assim, quando o campeonato terminou, estávamos em primeiro lugar.

Após uma passagem por algumas empresas como eletricista, contra mestre e encarregado, tive minha vitória ou pelo menos o que achava ser uma...

Na Vale do Rio Doce, eu fui técnico de projetos. Na verdade, era Ferteco Mineração S/A uma empresa multinacional de alemães. Porém, a Vale havia comprado. Trabalhei lá um ano e um mês. Foi quando a minha situação física ficou mais debilitada. Consegui telefones de alguns médicos. Como eu tinha um plano de saúde bom, eu fui a dois médicos em Belo Horizonte, e somente um deles, Dr E. C., me disse que eu tinha uma ataxia. Que existem vários tipos de ataxia e ele ia ter que estudar um pouco mais pra ver qual era o meu tipo. Foi quando comecei a sentir dores nas pernas.

Marquei uma eletroneuromiografia na cidade de Ouro Branco, na Fundação Ouro Branco. Então fui recebido no consultório por um médico de trinta e poucos anos aproximadamente. Ele me olhou entrando e perguntou:

- O que vc tem?

- Eu tenho um problema de coordenação, eu não consigo andar em linha reta, eu disse. Ele perguntou se mais alguém da família tinha. Eu relatei para ele o histórico familiar. Meu pai, meu avô, minha bisavó, eu e meu irmão, minhas duas tias, todos tínhamos, mas sem diagnóstico. Dizia-se que havia uma “doença nas pernas”. Eu disse que, além de mancar, eu sentia dores nos joelhos. Ele me examinou e, no final do exame, ele me disse:

- A sua síndrome , eu só não vou diagnosticar como doença Machado Joseph, porque precisa de um exame.

Fiquei  surpreso e até mesmo desconfiado. Por quê? Por que eu fiquei desconfiado? Eu não tinha ido ali pra ele me examinar, embora ele fosse neurologista, eu tinha ido fazer um exame. E também por ele ser muito novo, desconfiei. Confesso que foi um pouco de preconceito da minha parte. Mas, quando ele acabou de me falar, eu perguntei:

- O senhor é de onde?

Ele disse que era de Conselheiro Lafaiete, que havia se formado na UFMG.

- O senhor atende em Conselheiro Lafaiete ou só aqui?

Ele relata:

- Eu atendo aqui e tenho um consultório em Conselheiro Lafaiete.

Eu perguntei se ele podia me dar um cartão para eu marcar uma consulta. Ele disse:

- Infelizmente, hoje é o último dia em que eu trabalho aqui, porque amanhã, sábado, eu vou para Brasília porque vou fazer meu doutorado lá, mas eu deixo com vc o nome de um médico. Se ele não descobrir, ninguém mais descobrirá. Ele é o melhor da região. É o bambambam na neurologia. O nome dele é Francisco Cardoso. Ele atende particular. O telefone dele está aqui.

Eu liguei e perguntei à enfermeira se ele atendia por convênio. Ela falou que não. Eu perguntei o valor da consulta. Ela virou e me disse:

- Trezentos e cinquenta reais.

Eu quase caí pra trás. Por quê? Estávamos em 2003, fevereiro de 2003. Imagina quanto era trezentos e cinquenta reais naquela época.

- Ele tem hora pra quando? Perguntei.

- Para final de julho.

Nós estávamos em início de fevereiro. Eu disse:

- Então marca.

Eu sempre achei melhor desmarcar do que ter que marcar uma data mais pra frente depois.

Chegando dia 26 de julho aproximadamente, a secretária ligou, avisando que o médico não poderia atender porque havia sido convidado para ser palestrante numa conferencia nos Estados Unidos. Só teria horário no início de agosto. Então tá. Marcamos para o dia 5 de agosto.

Eu fui à consulta, paguei 350 reais por ela. O médico me disse:

- Tenho tristes notícias para você. Noventa e nove por cento de chance de você estar com a doença chamada Machado de Joseph. Para me certificar, vou te pedir um exame de DNA.

- Onde eu faço?

- No Hermes Pardine.

Eu saí dali e fui direto fazer o exame. Mais 200 reais.Tive que comprar remédios. Mais 50 reais.

Num único dia eu gastei 600 reais, fora as passagens.

Hoje, olhando para trás, vejo que foi um belo investimento.

Voltei em 15 dias , com o exame, ele pegou, olhou o exame e me disse:

- Eu tenho a notícia do seu exame. Eu falei:

- Pode falar.

Ele disse que eu tinha uma doença degenerativa, incurável e progressiva. Que o que eu havia perdido não ia recuperar. E explicou do que se tratava a doença.

Eu sorri.

Ele disse:

- Acho que você não entendeu. Eu disse:

- Eu entendi.

- Cem por cento dos meus pacientes saem daqui chorando ou gritando.

 Eu disse:

- Doutor, é muito simples. Agora eu conheço a minha limitação. Eu sei o que tenho, sei o que vou fazer e o que não vou fazer. Eu sei o que eu poderei almejar para o futuro e o que não poderei. E eu sei que eu não poderei ser jogador de futebol, mas eu poderei trabalhar com computação. A minha alegria é  porque descobriu-se uma  coisa que até então na família ninguém sabia. Isso pra mim é uma vitória porque em vez de eu gastar dinheiro em outro médico, eu posso gastar o dinheiro comigo mesmo. Visto que o senhor disse que não tem cura.

Ele me disse existem tratamentos alternativos tais como: Fisioterapia, Fonodiologia, pilates, exercícios físicos em geral. Não vão lhe curar, mas amenizar e lhe conceder uma melhor qualidade de vida.

Eu sorri e ele balançava a cabeça, sem entender minha alegria.

Eu saí do consultório, mas não saí derrotado, eu saí  com  o meu primeiro dever cumprido, que era descobrir a síndrome , a raiz, lá no fundo, o que nós realmente tínhamos, ou não tínhamos.

As pessoas eram preconceituosas com a nossa doença.

Uma coisa que eu aprendi foi a viver com a ataxia, a conviver diariamente com ela.

Ela já me levou a possibilidade de ser um jogador de futebol, já me levou a possibilidade de ser pai, já me levou a possibilidade... mas não me levou nem vai me levar o prazer de viver, a alegria de viver, a alegria de estar neste mundo, a alegria de fazer as pessoas alegres, de motivar as pessoas, de conseguir ser uma pessoa melhor, uma pessoa com limitações, mas  nunca limitada, uma pessoa feliz.

Para resumir o que eu sou: uma pessoa otimista. Uma palavra pra definir o que eu preciso? Eu não preciso de nada porque eu tenho um Deus que me dá tudo, mesmo sem eu pedir, mesmo sem eu merecer. De todas estas coisas que a doença me levou, ela não me levou o prazer de viver. Eu vivo cada dia como se fosse o meu primeiro dia de vida, não como se fosse o último, porque só assim eu consigo ter esperanças, alegrias, sonhos. O que é essa doença me levou? Não me levou nem um por cento do que eu ainda posso fazer, nem um por cento do que eu sou.

Pra não perder o foco. Em maio de 2006 eu me casei. Comecei a namorar oito meses antes, em agosto de 2005. E me casei  em maio de 2006, com uma pessoa maravilhosa que se chama Josiane. Ficamos casados durante cinco anos e dez meses.

Em  março de 2012 nós nos divorciamos, porque quando nos casamos eu andava  sozinho. Com o passar do ano eu fui me debilitando  e comecei a andar de muletas, daí eu parei de dar aulas de autoCAD e já não conseguia me locomover direito.

Foi quando a Josiane começou a entrar em depressão. Eu, como homem, resolvi me divorciar dela. Eu a liberei para ela viver a sua vida sem mim. Eu falei com ela:

- Josy, antes de você me conhecer eu me chamava Wedson Rocha de Oliveira. Depois que eu conheci você eu continuei me chamando Wedson Rocha de Oliveira. E  quando nos divorciamos, eu ainda continuarei sendo o  Wedson Rocha de Oliveira. Eu estou querendo dizer com isso que você não precisa ficar casada comigo por causa da doença. Eu sou homem suficiente pra viver sozinho. Eu sabia de tudo o que poderia me acontecer. Imaginem como foi para ela, que nem se interessou em conhecer a doença, uma coisa ela sempre me dizia: - Eu vou sempre lhe tratar como uma pessoa eficiente e lhe proteger como meu "bebê". Eu via que ela estava sofrendo ao meu lado e, por amar demais, decidi tomar esta posição.

Foi difícil, mas vi que foi a decisão acertada. As pessoas não acreditavam, principalmente pelo carinho que ela tinha comigo. Até quando fomos ao advogado, amigo meu ele disse NÃO É POSSÍVEL. A Josy me chamava de  VIDA.

Daí nos divorciamos. Eu fui logo chamado para o Hospital Sara Kubitschek, uma semana após o divórcio, e fiquei no Sara trinta dias. E eu e meu primo falecido, Hugo Rocha de Oliveira. Que não faleceu por causa da doença.

De lá pra cá eu vivo sozinho, na minha casa. Em janeiro do ano passado, eu fui aprovado no vestibular de Engenharia Civil, curso esse que eu cursei até julho deste ano, trancando a faculdade no início do quarto período. Tranquei porque estava estudando muito, me estressando e não conseguia tirar notas boas. Foi fruto do meu ensino médio mal feito. Porque eu trabalhava de turno uma semana do dia e outra da noite ia na escola de vez em quando. 

Hoje, meu estado atual: eu vivo caminhando com andador, faço marketing Multi Nível, numa empresa fantástica chamada Boulevard Monde, onde eu digo eu sou cem por cento Boulevard.

Hoje eu ocupo a qualificação de executivo safira,que é o plano de carreira que você se qualifica de acordo com suas vendas ou equipe, nesta empresa, com ganhos superiores a mil e quinhentos reais por mês. Isso com quatro meses apenas de empresa. 

Tenho uma quitinete de aluguel. Moro em cima da casa do meu irmão, ao lado, vizinhos, à frente a garagem, e nos fundos, casa da minha mãe. O lote mede 15 metros de frente por 30 metros de fundos, totalizando 450M².

Minha mãe é meu norte, meu sul, meu oeste e meu leste, ela é meu tudo.

Ela que cuida da minha casa, ela que cuida da minha roupa, ela que traz alimentação, ela faz tudo pra mim, e com a maior alegria. Minha mãe é meu braço forte. Minha mãe chama-se Nair Apolinária de Oliveira.

Meu irmão chama-se Gutenberg Rocha de Oliveira, meu sobrinho chama-se Miguel Asafe Fonseca Rocha. Ele é o xodó daqui de casa.  Graças a Deus, é um menino abençoado, gosta demais de música, quando vamos à igreja ele gosta de cantar lá na frente, ele é muito especial.

Termino este depoimento falando que eu sou muito mais feliz, encontrei muita ajuda onde eu também posso ensinar e aprender com várias pessoas, no grupo do whatsapp  chamado “Juntos Venceremos”.

Neste grupo, que é um grupo de pessoas com ataxias, nós conversamos e brincamos. Como disse uma das pessoas do grupo, Adelaide, parece que estamos numa mesa e todos brincando, uns com os outros. E também nos confortamos, uns aos outros. Recentemente, a Alessandra Pain organizou um Encontro em Goiânia, onde nos conhecemos pessoalmente e passamos dias agradáveis com piscina, bate-papo, bingo, pilates, festa e brincadeiras.

Novas pessoas têm se juntado ao grupo, quase todas assustadas, porque até então não conheciam ninguém com ataxia.

Quero agradecer primeiramente a Deus, às minhas coroguetes, que são as coroas misturadas com piriguetes. Minhas coroguetes são a Lili, Sirlei, Leci e Brisa. Não tem ordem, eu amo todas do fundo do meu coração.

Um beijo a todos, um abraço. O meu conselho é este: Vamos viver. Sejam felizes. Do jeito que for.

Eu sou feliz e JUNTOS VENCEREMOS!!! 

João Paulo de Espínola

Meu nome é João Paulo de Espíndola, tenho 31 anos, moro na cidade de Palhoça – Santa Catarina (grande Florianópolis onde existe uma grande dissidência de açorianos), atualmente trabalho como funcionário público (Técnico Universitário).
Vamos lá, nasci normal, engatinhei no período normal, a partir dos 5 anos começaram a aparecer os primeiros sintomas, que hoje eu sei que são da ataxia, mais antigamente eu era tratado como problema físico, depois como paralisia cerebral. Tenho 2 primos com a mesma doença. A minha ataxia espinocerebelar não bateu geneticamente com nenhum dos tipos já conhecidos. Segundo o meu neurologista, o nosso quadro se agravou por haver casamento entre primos na nossa família.
Atualmente estou cadeirante, tenho um pouco de visão dupla, não me alimento mais via oral e dificuldade na fala.

Depoimentos para livro em 2016

Em 2016, vamos publicar um livro de depoimentos, com o objetivo de dar mais visibilidade à ataxia. Para tanto, para que o livro tenha uma unidade, solicitamos depoimentos de atáxicos para serem publicados no blog e na página do Facebook, se autorizarem.

E, mais adiante, em livro. Temos um blog www.ataxiajuntosvenceremos.blogspot.com

e um e-mail -ataxiajuntosvenceremos@gmail.com

Para depoimentos e temas de interesse de todos. Temos também 3 grupos no whatsapp, sendo que o grupo "Ataxia em debate" é só para falar sobre Ataxia. Os depoimentos, além de darem visibilidade à Ataxia, servirão como um mapeamento de atáxicos.

1 - Nome

2 - idade

3 - profissão

4 - cidade e estado

5 - tipo da ataxia

5 - quando comecou

6 - o que faziam antes

7 - o que fazem agora

8 - como preenchem o tempo

9 - Há mais alguém na família?

10- Há quanto tempo obteve o diagnóstico?

11- Onde e com quem se tratam

12- Quais os primeiros sintomas

13- Com quem moram

14 - Usam andador ou cadeira?

15- Participam de algum grupo de estudo, de alguma ONG ou instituição que atue pressionando o governo para agilizar pesquisas e aprovação de medicamentos junto à ANVISA?

16- Estão cadastrados na ABAHE?

17- Alguma outra informação que seja importante?

18- Qual seu e-mail? Não será publicado, apenas entrará para nossa mala direta.

Se desejarem, mandem uma foto ou vídeo para o e-mail acima. No Facebook temos uma página e um grupo aberto com o mesmo nome. Estou à disposição para revisar os textos, antes de serem postados, se necessário.

Colaborem com a divulgação, repassando este e-mail por mensagem, inbox, compartilhamento, até telefone convencional...rs

Obrigada

Edson Rocha Rodrigues. Russo

Olá me chamo Edson Rocha Rodrigues,tenho 34 anos e fui diagnosticado com Ataxia aos 27 anos. Dado o diagnóstico, ainda conseguia andar, aos 32 passei a utilizar o andador e há cerca de 1 mês houve a nessecidade de usar a cadeira de rodas. Pois necessitava de ajuda para me locomover. 

Hoje, com a ajuda da cadeira, posso ir e vir. Comecei a jogar basquete na cadeira, posso sair para namorar e não sinto vergonha de ser cadeirante, é o meio que me foi imposto pela Ataxia.

Me sinto útil, posso e faço o que quero sem precisar de auxílio. Por meio deste texto venho deixar bem claro que minha vida não parou e que os obstáculos impostos em nossas vidas existem para serem vencidos .

Definição para os ataxicos : superação.

ABAHE uma boa razão para se cadastrar

APATIA DA MAIORIA DOS ATÁXICOS. 
Texto de Antonio Valador publicado na Associação ATAXIA RIO. Uma boa razao para se registrar na Abahe! Remédio para ataxias só vai rolar quando a indústria farmacêutica ver números significativos de pacientes (...) uma grande maioria fica em casa à espera que o trabalhinho apareça feito. Lá (no Brasil) como cá, em Portugal, grande parte dos portadores de ataxia só se preocupam com o seu problema quando vão as consultas regulares de especialidade. Encontros, associativismo, mostrar ao mundo que existem, só muitos poucos se atrevem. Uma publicação, inserida em comentários e texto de opiniao, diz pura e simplesmente isto: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." . Está nas vossas mãos, portadores e familiares, fazerem ouvir a vossa voz. A Machado Joseph, uma ataxia dominante, lidera em Portugal, seguida da Ataxia de Frieidreich. A nivel mundial a Frieidreich surge em primeiro lugar. Conheço alguns que não saem do seu casulo, por limitações inerentes à situação, mas acomodaram-se. Pensem nisto mais uma vez: " ...Remédio para ataxias só vai rolar quando a indústria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." Está nas vossas mãos. Associem-se, Participem, a maior parte de vós consegue mover mundos e fundos a partir de casa. Basta quererem.

Íntegra:
"Texto de Antonio Valador publicado na Associação ATAXIA RIO.

Uma boa razao para se registrar na Abahe! 28 de abril
Andamos (eu... ando há mais de 10 anos) a bater na mesma tecla. Quando se fala em ATAXIA, é um bicho de sete cabeças, mora na casa ao lado, e não passamos da cepa torta. O bicho, felizmente, ja não raciocina como antigamente, vai tendo menos cabeças e isso deve-se as Associações de Doenças Raras, aos portadores de ataxia que nao exitam em dar a cara. Gritamos aos sete ventos que a ciência tarda e demora nas respostas, quando uma grande maioria, fica em casa a espera que o trabalhinho apareça feito. Acabei de ver uma observação, num grupo de ataxia no Brasil, alguem que partilhou uma publicação que revela a apatia dos portadores em relação as Associacoes que os representam. Lá (no Brasil) como cá, em Portugal, grande parte dos portadores de ataxia só se preocupam com o seu problema quando vão as consultas regulares de especialidade. Encontros, associativismo, mostrar ao mundo que existem, só muitos poucos se atrevem. A tal publicação que refiro, inserida em comentários e texto de opiniao, diz pura e simplesmente isto: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." . Está nas vossas mãos, portadores e familiares fazerem ouvir a vossa voz. A Machado Joseph, uma ataxia dominante, lidera em Portugal, seguida da Ataxia de Frieidreich. A nivel mundial a Frieidreich surge em primeiro lugar. Conheço alguns que nao saem do seu casulo, por limitacoes inerentes a situação, mas acomodaram-se. Pensem nisto mais uma vez: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmaceutica ver números significativos de pacientes..." Está nas vossas mãos. Associem-se, Participem, a maior parte de vós consegue mover mundos e fundos a partir de casa. Basta quererem

Texto de: Antonio Valador"

Glória de Menezes Horta

Meu nome é Glória de Menezes Horta, não tenho ataxia, sou prima da Lili Menezes (Maria do Carmo), sou formada em jornalismo e pós-graduada em Antropologia da Arte, Coordeno o Setor de Acessibilidade da Biblioteca do Tribunal Regional Federal da 2 Região. 
Aprendo LIBRAS, fiz diversos cursos de acessibilidade. 
Trabalho voluntariamente nos grupos de ataxia, especialmente Ataxia Juntos Venceremos, divulgando, colhendo depoimentos para futura publicação em livros, revisando textos, e colaborando no que estiver ao meu alcance, como jornalista, e como servidora pública engajada com o tema ACESSIBILIDADE.

Jorge Luiz Tacqes

Meu nome é Jorge Luiz Cunha ( Jorge Tacqes Tacques) mas adoro ser chamado de Jorge Tacques. Porque Tacque é o sobrenome de meu falecido pai, a quem amei e amo. Comecei a sentir meu primeiro sintomas há 11 anos atrás, sem saber que era Ataxia Machado Joseph. O primeiro sintoma foi um caminhar como se houvesse bebido. até que um dia, indo para o serviço, alguém me gritou de um carro:- Larga desta bebida que ela vai te matar, tio!!! Vocês não imaginam como aquilo me machucou, me feriu. 

Foi quando procurei ajuda médica. E fiz tudo sozinho. O primeiro médico que fui me falou: - Você tem labirintite. Fiquei 1 ano me tratando para labirintite. e nada dos sintomas passarem. Procurei um outro médico, Dr Neemios Ramos, que me examinou por horas. No final da consulta, ele me falou: - Jorge, vou te encaminhar para um neurologista em Porto Alegre, no hospital da PUC, Doutor Andre Palmim. Isto aconteceu no ano de 2005. Quandoi começo minha luta para fazer uma ressonância magnética da cabeça. Na época, custou cerca deR$600,00.Mas, com a graça de Deus, depois de muito suplicar para um e para outro, depois de quase um ano consegui fazer minha ressonância pelo SUS. Doutor Palmim me encaminhou para o Hospital das Clínicas, queé um hospital de referência. Lá, fiz um coleta de sangue, que foi mandado para Portugal. Depois de 6 meses, veio o resultado. No dia 16 de agosto de 2006, dando conta que eu era portador de Machado Joseph. Mas, confesso a vocês, eu pensava que tinha uma doença corriqueira, que em pouco tempo estaria bom. Nem os médicos sabiam explicar que era isso. Aos poucos, comecei a sentir os sintomas desta maldita doença. Comecei depois de alguns anos a usar bengala. Depois de alguns anos, fui para o andador. Agora, há 3 anos, definitivamente para a cadeira de rodas. Gente, contar tudo isto parece fácil, mas dói, e como dói. Estou chorando. Perdi tanta coisa. Perdi esposa, filhos. . Foram anos e anos sob perícia médica. Pensar que você jogava bola. andava de bicicleta. corria na rua para mander sua forma física... e agora, sentado em uma cadeira de rodas, saabendo que cada dia, cada semana, cada ano, você fica pior... Porque nossa doença é progressiva. Sou aposentado, mas cada ano vejo meu salário para o ralo. Os políticos deveriam dar aumento real a quem fosse aposentado por invalidez. Quando vamos ter alguém por nós? Moro sozinho, e não por vontade própria.