Ataxia Mapeamento

Para mapeamento da ataxia, solicitamos seu depoimento pessoal para ser publicado no blog e na página do Facebook, se autorizarem. Temos um blog www.ataxiajuntosvenceremos.blogspot.com e um e-mail - ataxiajuntosvenceremos.blogspot.com . 

Para depoimentos e temas de interesse de todos. Temos também 3 grupos no whatsapp, sendo que o grupo "Ataxia em debate" é só para falar sobre Ataxia. Os depoimentos, além de darem visibilidade à Ataxia, servirão como um mapeamento de atáxicos. 

O que deve constar: Nome, idade, profissão, cidade e estado; tipo da ataxia; quando comecou; o que faziam; o que fazem agora, como preenchem o tempo, se há mais alguém na família, há quanto tempo obteve o diagnóstico, onde e com quem se tratam, quais os primeiros sintomas, com quem moram, se usam andador ou cadeira, se participam de algum grupo de estudo, de algum aONG ou instituição que atue pressionando o governo para agilizar pesquisas e aprovação de medicamentos junto à ANVISA, se estão cadastrados na ABAHE, e o que mais acharem pertinente. 
Esta pesquisa será encaminhada à ABAHE. 

Se desejarem, mandem uma foto ou vídeo para o e-mail acima. No Facebook temos uma página e um grupo aberto com o mesmo nome. Estou à disposição para revisar os textos, antes de serem postados, se necessário.