domingo, 29 de novembro de 2015

Leonardo Pedroso (Léo)

Eu me chamo Leonardo Rodrigues Pedroso (Léo) e tenho ataxia já faz aproximadamente uns 5 anos. mas até agora não foi diagnosticado pelos neurologistas, o grau da ataxia, mas pelo tudo que indica é a do tipo 3 a mais comum entre as ataxias mais conhecida como ATAXIA DE MACHADO JOSEPH, hoje estou com 39 anos de idade, mas o meu maior problema é com o desequilíbrio e a minha fala, que a uns 4 anos atrás eu vinha notando que eu comecei a gaguejar, porque o resto das atividades eu faço normal, hoje eu sou aposentado já faz um ano, antes eu trabalhava em escritório onde meu último emprego foi numa empresa de concreto onde prestávamos serviços na construção da Usina Hidrelétrica de Santo Antônio em Porto Velho - RO, por ser uma cidade quente devido ao calor, eu não apresentava tanto os sintomas da ataxia, mas quando vim embora para Florianópolis - SC, uma cidade fria notei que a doença teve um avanço tremendo, quando os dias são muito frio noto que tenho uma dificuldade enorme pra me deslocar porque as minhas pernas travam.
Mas tem horas que eu sou uma pessoa normal caminho sem nada me atrapalhar, saio sozinho vou ao centro da cidade sozinho, pego os ônibus tudo sozinho. O único problema são as pessoas que não sabem dessa doença e ficam olhando de uma maneira diferente pra gente, a famosa descriminação.
Essa doença que eu tenho ela é hereditária por parte do meu pai, Eu já perdi meu avô, uma tia e um tio, e uma prima, na minha família, o meu pai tem e eu, os meus irmãos Daniel com 38 anos e Caroline de 28 anos não apresentam nenhum sintoma. E agora tenho mais uma tia minha que mora aqui em Floripa que já está com o quadro de ataxia bem mais avançado.

EU ME CHAMO LEONARDO E TENHO ATAXIA, MAS SOU UMA PESSOA FELIZ.

Leci Oliveira Fiuza


Patrícia Barreto

Meu nome é Patricia Barreto, tenho 38 anos. 
Desde os 25 anos, a ataxia apareceu. Primeiro usava andador, mas há 2 anos estou na cadeira de rodas. 
Sou Fonoaudióloga do Hospital Federal Cardoso Fontes,mas hoje não atendo. 
Atuo na parte burocrática do serviço de fonoaudiologia com redução da carga horária (antes 30 horas semanais e hoje 18). 
Não desisti de  voltar a andar. 
Se Deus quiser eu voltarei ou não. Mas faço a minha parte.

Maria Ines Araneda

Hola soy de chile y tengo en nieto de 5años con ataxia telangectacia y me gustaria conoser mas personas con ataxia. Gracias. Un abrazo

Digita fácil

No Sansung, o caminho é: configurações. Meu dispositivo. Idioma e formatação. Teclado Sansung. Entrada contínua.
Com uma canetinha que vende nas papelarias e custa uns 15 ou 20 reais, você digita deslizando a caneta pelas letras. 


Lili de Menezes

Dayane Mendes

quinta-feira, 26 de novembro de 2015

Carlinha e Leci em ação


Carlinha e Leci Oliveira Fiuza em ação.
Posted by Ataxia Juntos venceremos on Quarta, 25 de novembro de 2015

Antonieta e Alessandro


Lindo depoimento. Ataxia. Juntos venceremos.
Posted by Ataxia Juntos venceremos on Quarta, 25 de novembro de 2015


Lindo depoimento.
Posted by Ataxia Juntos venceremos on Quarta, 25 de novembro de 2015

Piscina




Dayane Mendes


Facebook:
Pessoal estou postando os meus vídeos para vcs que não me conhece e não conhece o problema pelo qual estou passando e creio que com ajuda de Deus e de vcs vou conseguir a minha cura...

Posted by Dayane Mendes on Sábado, 4 de outubro de 2014

quarta-feira, 25 de novembro de 2015

Nossos rostos





Sally Krambeck


Eu, Sally Krambeck, portadora de ataxia hereditária, hj com 50 anos de idade, tive aos meus 13 anos  as primeiras dificuldade no andar quando, ao levandar da cama em uma manhã, não conseguia andar, só arastando as pernas. Sem equilíbrio, fiquei um mês internada, sem saberem na época qual era a doença. Não sentia dor nem febre, só dificuldade ao caminhar . Com o passar dos anos, me internei no Hospital das Clínicas em curitiba, Paraná. Com os resultados dos exames diagnosticaram ataxia. Como passar dos anos, tive três filhos, estando vivos dois que nasceram normais ...hj tenho minhas limitações ...pois com passar dos anos deu artrose lombar, tentinite...sinto dores, mas suportáveis. Ainda tomo remédio para depressão...e vivo meu dia a dia, aprendendo comigo mesma meus passos.....