21 de dezembro de 2016 - Que o Senhor abençoe sua vida,
filha.
E faça o melhor, pois sua vontade é boa e agradável. Se até aqui ele amparou porque o propósito dele é grande em sua vida.
Parabéns! Mamãe te ama muito.
E estarei com você sempre.
E faça o melhor, pois sua vontade é boa e agradável. Se até aqui ele amparou porque o propósito dele é grande em sua vida.
Parabéns! Mamãe te ama muito.
E estarei com você sempre.
25 de dezembro de 2016 - Só agradecer a Jesus por conceder
a oportunidade de estamos todos juntos. Mais um Natal.
Mamãe, papai, Sabrina,João,Elvira, Erika e Amaury.
Um dia de cada vez. A graça do Senhor nos basta.
Mamãe, papai, Sabrina,João,Elvira, Erika e Amaury.
Um dia de cada vez. A graça do Senhor nos basta.
(...)
Fechando a noite minha princesa dormiu. Depois de vários
remédios. Sem dor..
Amanhã é um novo dia. Que o Senhor renove nossas forças.
Amanhã é um novo dia. Que o Senhor renove nossas forças.
(...)
Chegou o Natal, estamos contentes . O Senhor tem nos
sustentado. Cuidando dos mínimos detalhes.
Minha princesa em casa.
Minha princesa em casa.
Janeiro de 2017
Dia 01 - Este ano de 2016 foi difícil. Minha princesa passou quase
todo dodói, esperando em Deus.
Mas uma coisa Deus vem ensinando. A aproveitar momentos . E a ser gratos.A gratidão para mim, neste momento, é um dos sentimentos preciosos. E somos gratos a Ele por tudo.
Ele tem cuidado nos mínimos detalhes.
Agradeço a cada pessoa que tem orado, abençoado de alguma forma.
Mas tem um povo que conhecemos este ano. Seremos eternamente gratos.
Que ficaram gravados em nossos corações para sempre. No meu estão em destaque. Foram dias de angústias e vocês a nosso lado, dando força e carinho.
Às vezes, o desespero levava ao choro. Mas o Senhor colocou anjos ao nosso lado, ali naquele hospital.
CRER .
Na UTI, que foram dias sem fim, e depois no posto 1. Cada tem um lugarzinho especial no meu coração e na nossa história.
Nossa gratidão. Desejamos um 2017 cheio de realização e sonhos.
A todos nosso carinho. Vcs são top.
Mas uma coisa Deus vem ensinando. A aproveitar momentos . E a ser gratos.A gratidão para mim, neste momento, é um dos sentimentos preciosos. E somos gratos a Ele por tudo.
Ele tem cuidado nos mínimos detalhes.
Agradeço a cada pessoa que tem orado, abençoado de alguma forma.
Mas tem um povo que conhecemos este ano. Seremos eternamente gratos.
Que ficaram gravados em nossos corações para sempre. No meu estão em destaque. Foram dias de angústias e vocês a nosso lado, dando força e carinho.
Às vezes, o desespero levava ao choro. Mas o Senhor colocou anjos ao nosso lado, ali naquele hospital.
CRER .
Na UTI, que foram dias sem fim, e depois no posto 1. Cada tem um lugarzinho especial no meu coração e na nossa história.
Nossa gratidão. Desejamos um 2017 cheio de realização e sonhos.
A todos nosso carinho. Vcs são top.
Dia 03 - Mais um susto. Minha princesa
está no UPA - Brasicon. Até que horas não sei. Problemas pulmonares. Aguardando vaga para o CRER se
Deus quiser.
Dia 03 - Graças a Deus . Minha princesa
já está indo para o CRER.
Ainda tem anjos por ela.
Ainda tem anjos por ela.
Dia 06 - Tem um ditado popular que diz:
oportunidades vêm à nossa porta uma vez. Se não agarramos, perdemos.
Mas creio que por uma boa causa. O Senhor dará outra até melhor eu creio. Tudo no tempo de Deus!
Meu coração esta tranquilo. E muito amor envolvido.
Mas creio que por uma boa causa. O Senhor dará outra até melhor eu creio. Tudo no tempo de Deus!
Meu coração esta tranquilo. E muito amor envolvido.
Dia 08 – Casamento: Perfeito.
Que possamos enxergar com os olhos do nosso
cônjuge . Não importa quanto tempo de casados somos.
Bom lembrar.
E para vida prática. Que possamos enxergar com os olhos do outro.
Amém!
Bom lembrar.
E para vida prática. Que possamos enxergar com os olhos do outro.
Amém!
Dia 13 - Hoje amanheci lembrando de
quando minha princesa começou a agravar os sintomas da Ataxia.
Muitos falavam que era manhosa que eu mimava demais.
Mas não iam ler ou se informar o que era, nem conheciam os sintomas. Infelizmente, hoje estão acompanhando na prática. Ah, se eu pudesse, teria mimado mais. Não teria sido em vão.
Muitas vezes tive que brigar para aceitarem o seu comportamento. Quando ficava nervosa, pois não entedia o que estava acontecendo com ela. Sempre com uma personalidade muito forte, sabia o que queria, muito inteligente.
Mas também sempre repetia ; eles não sabem o que estão fazendo. "uma frase que muitos conhecem".
Fica a sugestão: não se precipite em julgar. Principalmente quando o envolvido é uma criança e com alguma necessidade especial.
Mas Deus no controle sempre perdoa ações impetuosas.
E minha nossa! como muitos a chamam, Princesa tem dado lição de vida a todos.
Deus conduz e não a desampara.
Só lembrei!
Muitos falavam que era manhosa que eu mimava demais.
Mas não iam ler ou se informar o que era, nem conheciam os sintomas. Infelizmente, hoje estão acompanhando na prática. Ah, se eu pudesse, teria mimado mais. Não teria sido em vão.
Muitas vezes tive que brigar para aceitarem o seu comportamento. Quando ficava nervosa, pois não entedia o que estava acontecendo com ela. Sempre com uma personalidade muito forte, sabia o que queria, muito inteligente.
Mas também sempre repetia ; eles não sabem o que estão fazendo. "uma frase que muitos conhecem".
Fica a sugestão: não se precipite em julgar. Principalmente quando o envolvido é uma criança e com alguma necessidade especial.
Mas Deus no controle sempre perdoa ações impetuosas.
E minha nossa! como muitos a chamam, Princesa tem dado lição de vida a todos.
Deus conduz e não a desampara.
Só lembrei!
Dia.17 - Há 27 portadores de Ataxia SCA 7 cadastrados na
Abahe.
O que é Ataxia SCA 7 - Ataxia Espinocerebelar Tipo 7? (extraído do site da
Abahe)
“Também denominada ataxia cerebelar autossômica dominante tipo 2, ou ataxia com retinose pigmentar, é uma forma de ataxia autossômica dominante (cromossomo 3) na qual os primeiros sintomas em geral se relacionam com a visão. As pessoas afetadas notam mudanças na acuidade visual e na visão das cores. Além dos sintomas de ataxia, podem ser perceptíveis movimentos lentos dos olhos e leves modificações sensoriais ou de reflexos. Os sintomas parecem começar um pouco mais cedo neste tipo do que em algumas outras ataxias, de início na idade adulta, com uma média de início entre os 20 e 30 anos. Algumas vezes o início dos sintomas ocorre na infância (foram relatados casos de início aos 4 anos de idade). A pronta identificação desta enfermidade pode ajudar os pacientes a adaptarem-se melhor às modificações de visão e de mobilidade. A prova genética através de teste de DNA já é possível porque o gene já foi identificado”.
“Também denominada ataxia cerebelar autossômica dominante tipo 2, ou ataxia com retinose pigmentar, é uma forma de ataxia autossômica dominante (cromossomo 3) na qual os primeiros sintomas em geral se relacionam com a visão. As pessoas afetadas notam mudanças na acuidade visual e na visão das cores. Além dos sintomas de ataxia, podem ser perceptíveis movimentos lentos dos olhos e leves modificações sensoriais ou de reflexos. Os sintomas parecem começar um pouco mais cedo neste tipo do que em algumas outras ataxias, de início na idade adulta, com uma média de início entre os 20 e 30 anos. Algumas vezes o início dos sintomas ocorre na infância (foram relatados casos de início aos 4 anos de idade). A pronta identificação desta enfermidade pode ajudar os pacientes a adaptarem-se melhor às modificações de visão e de mobilidade. A prova genética através de teste de DNA já é possível porque o gene já foi identificado”.
Essa de o tipo de minha princesa.
Dia 18 - Sabemos hoje que é uma das mais
raras.
Quanto mais cedo aparece, mais severa é.
Mas confiança em Deus não nos falta.
Mas confiança em Deus não nos falta.
Dia .21 - Final de semana, muito bom com
minha princesa. Não importa se no hospital se ela conta caso se me vê.
Mas me sente.Estamos juntas. Graças a bondade do Senhor !
Mas me sente.Estamos juntas. Graças a bondade do Senhor !
Dia 22 - Que pena, hora de deixar minha
princesa. O pai também tem que ficar com ela. Amanhã, trabalhar logo
cedo.
Sempre quando saio, falo para ela que volto para buscar meu outro pedaço do coração, que deixo com ela. Que cuide direitinho. Pisca e fecha os olhinhos.
Assim vamos levando os dias. E muito amor. E assim uma parte de mim fica ali naquela cama.
Deus cuida sempre. Mas parece um século até o outro dia.
Mamãe te ama muito.
Sempre quando saio, falo para ela que volto para buscar meu outro pedaço do coração, que deixo com ela. Que cuide direitinho. Pisca e fecha os olhinhos.
Assim vamos levando os dias. E muito amor. E assim uma parte de mim fica ali naquela cama.
Deus cuida sempre. Mas parece um século até o outro dia.
Mamãe te ama muito.
Dia 25 - A cada momento que passa,
admiro mais minha princesa. Vejo o Senhor na vidinha dela. Muitas pessoas têm
muito e, ainda assim, querem mais.
Ela, ali, naquele leito, com pouco ela se alegra. Ontem, na hora da visita. Brincamos com ela de esconde-esconde. Sim, uma brincadeira. Que sempre gostava de fazer com o pai.
Foi assim: ele saiu do quarto, fiquei de vigia quando ele estivesse entrando. A Elvira ajudava: “esconde lá”. E simplesmente jogando o lençol em cima dela. Ele entrou e procurou por todo quarto falando onde poderia estar e quando a achou na cama foi aquela festa. Precisavam ver a carinha dela. Mesmo ali, parada, demonstrou alegria satisfação. É muito bom. Como sempre, muito sapeca . Como gostava de aprontar.
E assim vamos nós e ela, curtindo e criando situações que façam os dias dela e nos nossos melhores. E crendo que tudo é dom de Deus. E que o melhor ainda está por vir.
E muito amor!
Ela, ali, naquele leito, com pouco ela se alegra. Ontem, na hora da visita. Brincamos com ela de esconde-esconde. Sim, uma brincadeira. Que sempre gostava de fazer com o pai.
Foi assim: ele saiu do quarto, fiquei de vigia quando ele estivesse entrando. A Elvira ajudava: “esconde lá”. E simplesmente jogando o lençol em cima dela. Ele entrou e procurou por todo quarto falando onde poderia estar e quando a achou na cama foi aquela festa. Precisavam ver a carinha dela. Mesmo ali, parada, demonstrou alegria satisfação. É muito bom. Como sempre, muito sapeca . Como gostava de aprontar.
E assim vamos nós e ela, curtindo e criando situações que façam os dias dela e nos nossos melhores. E crendo que tudo é dom de Deus. E que o melhor ainda está por vir.
E muito amor!
Vi que não precisamos de
grandes coisas para termos momentos felizes. Graça e paz!
Basta fazer dos pequenos grandes.
Basta fazer dos pequenos grandes.
