Em 2016, vamos publicar um livro de depoimentos, com o objetivo de dar mais visibilidade à ataxia. Para tanto, para que o livro tenha uma unidade, solicitamos depoimentos de atáxicos para serem publicados no blog e na página do Facebook, se autorizarem.
E, mais adiante, em livro. Temos um blog www.ataxiajuntosvenceremos.blogspot.com
e um e-mail -ataxiajuntosvenceremos@gmail.com
Para depoimentos e temas de interesse de todos. Temos também 3 grupos no whatsapp, sendo que o grupo "Ataxia em debate" é só para falar sobre Ataxia. Os depoimentos, além de darem visibilidade à Ataxia, servirão como um mapeamento de atáxicos.
1 - Nome
2 - idade
3 - profissão
4 - cidade e estado
5 - tipo da ataxia
5 - quando comecou
6 - o que faziam antes
7 - o que fazem agora
8 - como preenchem o tempo
9 - Há mais alguém na família?
10- Há quanto tempo obteve o diagnóstico?
11- Onde e com quem se tratam
12- Quais os primeiros sintomas
13- Com quem moram
14 - Usam andador ou cadeira?
15- Participam de algum grupo de estudo, de alguma ONG ou instituição que atue pressionando o governo para agilizar pesquisas e aprovação de medicamentos junto à ANVISA?
16- Estão cadastrados na ABAHE?
17- Alguma outra informação que seja importante?
18- Qual seu e-mail? Não será publicado, apenas entrará para nossa mala direta.
Se desejarem, mandem uma foto ou vídeo para o e-mail acima. No Facebook temos uma página e um grupo aberto com o mesmo nome. Estou à disposição para revisar os textos, antes de serem postados, se necessário.
Colaborem com a divulgação, repassando este e-mail por mensagem, inbox, compartilhamento, até telefone convencional...rs
Obrigada
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