Encontro de atáxicos em Goiânia. Preparativos

Este será nosso primeiro encontro. Para nos conhecermos, conversarmos sobre a doença, o que cada um faz, pensa, sente. Compartilhar experiências., já que não existe remédio. Eu não conhecia nenhum atáxico antes de entrar para o grupo de whatsapp "unidos venceremos". Muitos não têm recursos para ir, saindo de outros estados. Gostaria de ajudá-los.

O encontro será numa chácara em Goiânia nos dias 20, 21 e 22 de novembro. Nosso objetivo, além de trocarmos experiências, é tornar a doença mais visível, já que poucas pessoas conhecem.
Muita gente que tem a doença se recolhe, tem vergonha. Cai em depressão. Principalmente os mais jovens. E um destino difícil, carregar o corpo a vida inteira.

Muitos atáxicos não têm condições de ir no encontro, não só pela passagem mas também pelo custo do encontro: aluguel, alimentação, etc.
Estarão presentes um educador físico, um neurologista, e a Rede Record.

Este será nosso primeiro encontro. Para nos conhecermos, conversarmos sobre a doença, o que cada um faz, pensa, sente. Compartilhar experiências., já que não existe remédio. Eu não conhecia nenhum atáxico antes de entrar para o grupo de whatsapp "unidos venceremos". Muitos não têm recursos para ir, saindo de outros estados. Gostaria de ajudá-los.

O encontro será numa chácara em Goiânia nos dias 20, 21 e 22 de novembro. Nosso objetivo, além de trocarmos experiências, é tornar a doença mais visível, já que poucas pessoas conhecem.
Muita gente que tem a doença se recolhe, tem vergonha. Cai em depressão. Principalmente os mais jovens. E um destino difícil, carregar o corpo a vida inteira.

Muitos atáxicos não têm condições de ir no encontro, não só pela passagem mas também pelo custo do encontro: aluguel, alimentação, etc.
Estarão presentes um educador físico, um neurologista, e a Rede Record.

Precisamos que a indústria farmacêutica e o Estado se interessem em estudá-la. A doença atinge todas as faixas etárias e sexo. Ataxia é uma doença pouco conhecida e pouco estudada. É uma atrofia cerebelar, uma doença neurológica, rara, progressiva, e sem cura. Os médicos demoram muito para diagnosticá-la.

Os sintomas são: visão dupla, falta de equilíbrio, andar de bêbado, falta de coordenação e engasgo.
Depois a pessoa vai pra cama mas o cognitivo é preservado

É de origem portuguesa mais especificamente do Arquipélago de Açores. No mundo inteiro é uma doença rara e pouco conhecida pelos médicos. No Brasil, a prevalência é no Rio Grande do Sul, porque Porto Alegre foi colonizada por casais açorianos que vieram para cá.

Estou aqui para pedir uma ajuda para um encontro que os atáxicos farão em novembro em Goiânia, a fim de divulgar nossa doença que e rara, progressiva e muito pouco estudada. Falta ainda a cozinheira, os acompanhantes para os atáxicos e a van. Com o dinheiro arrecadado até agora conseguimos pagar a chácara, que era o mais importante E a alimentação. Vamos ver se conseguimos pagar as passagens de alguns atáxicos. Mensagens para ataxiadeplantao@gmail.com
Gostaria de ajudar aos que não têm recursos para ir por conta própria.

Até agora somos 100 pessoas inscritas.
Quero agradecer muito quem já colaborou...
Monica e Paulo
Marilene Guadalupe
Carlos Aurélio Vaz de Mello
Helena Vaz
Maria Ângela de Menezes
Elzinha
Antonio Júlio (Tom)
Marisa Gurjão
carol e thiago
Glória de Menezes
Ana Maria Andraus
Maria Helena Crosara
Flávio Crosara
Renato Crosara
Thales Crosara
Beatriz e Rodrigo
Júllia Rocha
Carmem Dora Damásio
Ju do André
Escola Real
e as pessoas que ajudaram compartilhando e fazendo com que essa doença ficasse visível.

"A minha ataxia não é classificada, parece que não é hereditária a não ser que seja o primeiro caso da família. Mas os sintomas são os mesmos. Eu não escrevo mais e não consigo fazer mais nada em casa. Temos uma doença que afeta o cerebelo, então afeta primeiramente o equilíbrio depois a coordenação motora, a voz, e finalmente a pessoa vai pra cama. Mas não afeta o cognitivo .

Ha seis anos surgiram meus primeiros sintomas" . (Maria do Carmo. Lili)

Se você tem ataxia ou parente com esta doença, envie um e-mail para ataxiadeplantao@gmail.com , se quiser ser adicionado à mala direta do grupo. Obrigada