Hoje estou cadastrando os que não conseguiram no site da ABAHE - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas, com minha amiga, a mais nova voluntária do grupo Ataxia Juntos Venceremos, Celia Paulicelli, que está fazendo os cadastros. Leila Barbosa faz traduções de textos sugeridos por Amália Maranhão. Aceitamos voluntários para transcrever depoimentos, e pesquisar certos temas. Estou muito orgulhosa das minhas amigas.
Ataxia é uma doença rara, pouco estudada pelos médicos. Quase invisível. Vamos ajudar a divulgá-la.Há mais atáxicos no Facebook que na ABAHE, que é a instituição que fornece dados, lutando por investimentos em pesquisa, etc. Entre em contato: ataxiajuntosvenceremos@gmail.com
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