Trabalhei muito,
principalmente nas décadas de setenta e oitenta, sempre em sala de aula.
Trabalhava no segundo seguimento do ensino fundamental, ensino médio e cursos
preparatórios para a universidade. Após 32 anos de trabalho, no ano 2000 me
aposentei por tempo de serviço.
Atualmente estou
bastante limitada. Escrever manualmente não é mais possível. Utilizo o teclado
e manuseio o mouse com dificuldades. Ler, ouvir música, internet fazem parte do
meu lazer. Faço fisioterapia e fonoterapia. Realizo pelo menos uma viagem por
ano.
Inúmeras pessoas:
minha mãe, avó materna, tios e primos foram ou são acometidos pela DMJ. No
momento, pelo que tenho conhecimento, quatro primos apresentam a DMJ.
Em fevereiro de 2002,
numa consulta com oftalmologista, cuja finalidade era verificar a pressão
ocular, o médico constatou e mencionou que havia "algo errado" em meu
cérebro, fato que ele verificaria melhor 3 meses depois. Houve a confirmação da
suspeita. Fui encaminhada ao neurologista que fez os exames clínicos e foi indicado
o exame da ressonância magnética.
Logo após a realização do mesmo, o médico identificou uma
atrofia no meu cerebelo e explicou que poderia ser adquirida ou genética. Eu
relatei ao médico que desconfiava que fosse de causa genética, pois várias
pessoas da família apresentavam um problema que me parecia ser o mesmo com
manifestações ligeiramente diferentes, mas que não havia comunicação entre os
membros. Ninguém desconfiava que a doença poderia ser familiar. Para agilizar o
diagnóstico, permaneci 9 dias no hospital; fiz uma série de exames para
verficar se tratava-se de uma ataxia genética ou adquirida. O último foi o
molecular que identificou doença de Machado de Joseph, logo genética e
hereditária.
Eu fui a primeira a receber o diagnóstico correto na família. A
enfermidade presente em minha mãe, tios, tias e primos, a maioria já falecidos,
estava definitivamente esclarecida. A partir deste momento, eu e meu marido
iniciamos as pesquisas e orientação aos possíveis portadores da família. E
mamãe morreria dois anos depois com 92 anos, ciente de sua enfermidade, porém
seu sofrimento foi muito grande, sujeita a numerosos equívocos por mais de
trinta anos, embora sempre procurasse ajuda médica.
Moro com meu marido,
que é aposentado e meu cuidador e, embora, minha filha more em outra cidade
está sempre presente. Recebo, também, a visita de duas cuidadoras, 2 horas cada
uma por semana. Desde 2006 não ando sozinha. Precisava de apoio de um braço
humano de um lado e de uma bengala do outro. Aliás, quero acrescentar que comecei
a usar a bengala como sinalizador social. Eu acredito que a bengala evita
esbarrões por negligência e equívocos, pois o andar cambaleante é compreendido,
muitas vezes, como má conduta por abuso de álcool ou utilização de drogas.
Em caso de queda, as pessoas não se aproximam por medo. Tenho
várias dificuldades relativas à DMJ, por exemplo frequentes tremores, forte
rigidez muscular e outros... Desde maio de 2012 recorro à cadeira de rodas para
me deslocar na rua. Em casa não utilizo cadeira de rodas. Recorro a numerosos
suportes, barras de apoio e adaptações por todo o apartamento e bengala de
quatro pontas. Fazemos transformações na casa de acordo com a evolução da
doença, por exemplo utilização de carpete no piso, tomo banho sentada desde
2008 com um dispositivo acoplado na banheira, sendo que a primeira adaptação
foi o vaso sanitário que é mais alto que o normal e barra de apoio na parede
para ajudar a levantar. Não participo de nenhum grupo de estudo em centros
universitários. Sou cadastrada na ABAHE, embora more fora do país.
Enfim, acredito que a
dor faz parte da condição humana. Conviver com a ataxia exige muita paciência,
humildade e a certeza de que as transformações na vida são constantes. Viver
exige adaptações de acordo com as necessidades do momento. Eu gosto de viajar,
de música e de leitura, conhecer os diversos aspectos culturais do Brasil e dos
países do mundo. Eu luto para dar visibilidade à ataxia (esclarecimento ao
público de modo geral).
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