Texto de Antonio Valador publicado na Associação ATAXIA RIO. Uma boa razao para se registrar na Abahe! Remédio para ataxias só vai rolar quando a indústria farmacêutica ver números significativos de pacientes (...) uma grande maioria fica em casa à espera que o trabalhinho apareça feito. Lá (no Brasil) como cá, em Portugal, grande parte dos portadores de ataxia só se preocupam com o seu problema quando vão as consultas regulares de especialidade. Encontros, associativismo, mostrar ao mundo que existem, só muitos poucos se atrevem. Uma publicação, inserida em comentários e texto de opiniao, diz pura e simplesmente isto: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." . Está nas vossas mãos, portadores e familiares, fazerem ouvir a vossa voz. A Machado Joseph, uma ataxia dominante, lidera em Portugal, seguida da Ataxia de Frieidreich. A nivel mundial a Frieidreich surge em primeiro lugar. Conheço alguns que não saem do seu casulo, por limitações inerentes à situação, mas acomodaram-se. Pensem nisto mais uma vez: " ...Remédio para ataxias só vai rolar quando a indústria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." Está nas vossas mãos. Associem-se, Participem, a maior parte de vós consegue mover mundos e fundos a partir de casa. Basta quererem.
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"Texto de Antonio Valador publicado na Associação ATAXIA RIO.
Uma boa razao para se registrar na Abahe! 28 de abril
Andamos (eu... ando há mais de 10 anos) a bater na mesma tecla. Quando se fala em ATAXIA, é um bicho de sete cabeças, mora na casa ao lado, e não passamos da cepa torta. O bicho, felizmente, ja não raciocina como antigamente, vai tendo menos cabeças e isso deve-se as Associações de Doenças Raras, aos portadores de ataxia que nao exitam em dar a cara. Gritamos aos sete ventos que a ciência tarda e demora nas respostas, quando uma grande maioria, fica em casa a espera que o trabalhinho apareça feito. Acabei de ver uma observação, num grupo de ataxia no Brasil, alguem que partilhou uma publicação que revela a apatia dos portadores em relação as Associacoes que os representam. Lá (no Brasil) como cá, em Portugal, grande parte dos portadores de ataxia só se preocupam com o seu problema quando vão as consultas regulares de especialidade. Encontros, associativismo, mostrar ao mundo que existem, só muitos poucos se atrevem. A tal publicação que refiro, inserida em comentários e texto de opiniao, diz pura e simplesmente isto: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." . Está nas vossas mãos, portadores e familiares fazerem ouvir a vossa voz. A Machado Joseph, uma ataxia dominante, lidera em Portugal, seguida da Ataxia de Frieidreich. A nivel mundial a Frieidreich surge em primeiro lugar. Conheço alguns que nao saem do seu casulo, por limitacoes inerentes a situação, mas acomodaram-se. Pensem nisto mais uma vez: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmaceutica ver números significativos de pacientes..." Está nas vossas mãos. Associem-se, Participem, a maior parte de vós consegue mover mundos e fundos a partir de casa. Basta quererem
Andamos (eu... ando há mais de 10 anos) a bater na mesma tecla. Quando se fala em ATAXIA, é um bicho de sete cabeças, mora na casa ao lado, e não passamos da cepa torta. O bicho, felizmente, ja não raciocina como antigamente, vai tendo menos cabeças e isso deve-se as Associações de Doenças Raras, aos portadores de ataxia que nao exitam em dar a cara. Gritamos aos sete ventos que a ciência tarda e demora nas respostas, quando uma grande maioria, fica em casa a espera que o trabalhinho apareça feito. Acabei de ver uma observação, num grupo de ataxia no Brasil, alguem que partilhou uma publicação que revela a apatia dos portadores em relação as Associacoes que os representam. Lá (no Brasil) como cá, em Portugal, grande parte dos portadores de ataxia só se preocupam com o seu problema quando vão as consultas regulares de especialidade. Encontros, associativismo, mostrar ao mundo que existem, só muitos poucos se atrevem. A tal publicação que refiro, inserida em comentários e texto de opiniao, diz pura e simplesmente isto: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmacêutica ver números significativos de pacientes..." . Está nas vossas mãos, portadores e familiares fazerem ouvir a vossa voz. A Machado Joseph, uma ataxia dominante, lidera em Portugal, seguida da Ataxia de Frieidreich. A nivel mundial a Frieidreich surge em primeiro lugar. Conheço alguns que nao saem do seu casulo, por limitacoes inerentes a situação, mas acomodaram-se. Pensem nisto mais uma vez: " ...Remédio para ataxias so vai rolar quando a industria farmaceutica ver números significativos de pacientes..." Está nas vossas mãos. Associem-se, Participem, a maior parte de vós consegue mover mundos e fundos a partir de casa. Basta quererem
Texto de: Antonio Valador"
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